目前分類:癌症就這樣降臨了 (11)

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我感染omicron了,
去年三月做完6次r- epoch化療,今天是快篩陽性後第六天,我可能是太早打第三劑了(今年一月施打),因此較容易感染,而且我身邊無被框列的確診者,所以感染源在哪,不明

一開始是低溫燒大概37度初,第一個想法不是covid,而是復發,真的很害怕……
37度時完全驗不到陽性,隔天燒上38度驗出陽性,我還開心好佳在是covid不是復發……

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關於化療時的飲食和衛生習慣

搜尋都知道化療時,哪些不可吃,像是生食絕對不能吃,水要煮滾後才能喝,所以外面賣的礦泉水是不可以喝的,有人說泰山礦泉水可以喝,但我保險起見是不喝的,聽說便利商店的瓶裝飲料是可以喝的,不過我不敢冒險,頂多喝蔓越莓汁(有利泌尿)和每日C的柳橙汁(其實也不限定是每日C,全家自有品牌我也喝),運動後偶爾喝運動飲料,所以出門在外最重要一件事就是要記得帶水壺並裝好家中燒好的水出門!!!!

至於外面飲水機的水,因為不清楚冷或溫水是否煮沸過,除非真的忘記帶水,我會選熱的放冷後再喝。

然後決不喝蜂蜜水或是蜂蜜相關產品,也不喝養樂多及優酪乳,益生菌的保健食品也不吃,因為''菌''。

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看了12個醫生後終於找到病灶(縱膈腔)!!咳嗽是症狀,生了什麼病可小可大,

以下是崎嶇的看病歷程:

109/7/10 我暈倒了

7月10日,依照往常7:00出門搭捷運上班,走到了月台,一陣冷風吹向我,原本就有點咳嗽,忽然頭有點暈,視線有點模糊...接著視線範圍慢慢變黑,曾經有過快暈倒的經驗,所以知道那是暈倒前兆。照理我應該要馬上蹲坐下來,讓自己不至於跌倒,但不知怎麼地我就是一直往上走到捷運站閘口,好在這莫名其妙的意志力,竟然也撐到閘口,就在我要呼喊保全時,就這樣啪......倒下...

暈倒後...有人開始呼喊我的名字,醒了...還好是同事路過,直接呼喊人名果真是最有效的,以後識別證跟悠遊卡一起別在胸口萬無一失!同事和保全合力搖醒我,但我很不給面子,大概醒來後10秒不到又暈了...暈了也不知道多久,再度又被叫醒了,不知道為何已經被扶到閘口外頭了= =

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109/8/13 臺大醫院就診,確定腫瘤導致上腔靜脈症候群

一大早上班去,公司同事也幫我搜尋要看哪個醫生,主要是在長庚榮總和台大這幾間選擇,prefer台大,但台大醫生是有名的難掛號到。妹妹約莫在9點多來電,說她掛號掛到台大胸腔科李章銘醫生,而且還是當天!這麼有名又難掛到號的醫生,竟然莫名被她搶到名額,好像就是註定要在台大治療~
號碼100多號吧,所以下午五點多才看到,一到診間把昨天摳的片子拿給醫生看看,哦~~真心佩服自己昨天在驚嚇之餘還記得摳片子,醫師一看片子覺得得馬上安排住院切片(用超音波導引細針穿刺腫瘤)而且上腔靜脈症候群很嚴重(表面症狀就是臉腫脖子腫),導致晚上很難睡覺,醫生還問會不會覺得喘,我是覺得不會,但覺得脖子及臉都脹脹感,睡覺時頭也很脹,要墊高很多枕頭,然後要找到一個睡覺可以好好呼吸姿勢後才能睡著,睡著後,有時會被頭脹醒...反正就是睡眠品質很糟,聽說嚴重的人還只能坐著睡...看片子是腫瘤壓到大靜脈血管,其實有點危險,所以住院時護理師有注意我的血氧量。
很快的8/15晚上通知我隔天8/16住院!

 

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[治療方法:R-Epoch 我每次化療起碼住院六天五夜,標靶藥+4包小紅莓組合包(含多種藥物)連續施打96小時+1包癌得星,含沖管等時間約100hr,六次化療約600hr]

109/9/8 血液科門診

前一日個管師有告訴我,我的血液科主治是姚醫生,真的很幸運的遇到這位主治醫生,不只是因為他非常有名,而是在後續住院和回診,是他的病患都能感受到醫生很用心。

一進到診間,醫生說我是瀰漫性大B細胞淋巴癌,問我平常的工作性質告訴需要住院化療,第一次住院會住比較久,還有立馬隔天住院~(後來想想為何之前在胸腔外科,總是很快就有病房住,不只是因為農曆七月的關係,又加上是急症-上腔靜脈症候群,but血液科病房一向都超級滿的,血液科住院者以白血病病患為大宗,他們比較多需要住院一個月以上)

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第一次化療出院後瑣碎紀錄

9/24回院抽血

9/25回診白血球有3000多,嗜中性白血球有高,就沒有再打針啦~

有人說升白針施打會促進骨髓生長白血球,所以骨頭會痛,我只有第三次化療後有一次打完升白針痛到不行,整個骨盆都很酸痛,連睡覺躺著都微痛,但那次也剛好生理期來,月經來有時我會有腰酸背痛情形(題外話月經在第五次化療後就停了...),幾乎分不清痛點在哪。然後第五次化療後變成腹部肌肉痛,升白針要痛哪真是說不準呀!

不過從化療開始食慾就越變越差,到了回家後,就是食慾超級差,東西吃不下,但為了要讓自己有營養,我就逼自己慢慢吃一小時也要吃完,然後也為了白血球,吃了很多蛋白質,狂吃牛肉和雞蛋,如果真不想吃就喝營養品,本來是喝原味安素,後來發現香草口味的立攝適(均康)還蠻像濃稠版奶昔,勉強可以入口

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109/10/6-10/13第二次化療

10/6辦妥住院手續後,上樓到12D病房,因為上次標靶靜脈注射後,我的反應還算不錯,所以這次用皮下注射,五分鐘就可以打完了,護理師會帶計時器來算推針筒的時間。因為之前上腔靜脈症候群症狀看起來改善了,就安排10/7去影像醫學部做人工血管裝在右肩上,有點緊張,第一次正式於手術室局部麻醉,以前部分麻醉像是拔牙臨時導管頸部穿刺切片等,都不像這次是在像極了全麻的手術室裡,一到裡面我緊張的一直發抖,喔..不..是身上衣物太少,冷到發抖,好歹我也是個見過多次手術房世面的女漢子,怎麼會害怕來著,結果在安裝人工血管時,一點都不痛耶,實在太神奇了!!醫生的技術也太好了吧~麻醉也打得恰到好處~

根據我不負責的評論局部麻醉排名最痛到最不痛依序如下:鼠蹊-靜脈導管>超音波穿刺頸部>抽骨髓切片檢查>安裝人工血管>拔牙

好了,重頭戲安裝人工血管終於度過了,接下來可以好好化療,我以後就靠你啦!!!人工血管!!

從肩膀輸入化療藥劑實在輕鬆太多了,一來不像在鼠蹊部的導管容易壓到,點滴機器就會發出警示聲,二來不用很尷尬腿開開給護理師換紗布貼布,當然最大好處是不用出院拔除,下次住院又要挨痛一次,就是一勞永逸的概念啦!

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109/11/11雙11購物節來住院,第三次化療

今天是非常臨時被通知住院,早上快10點接到電話問我是否能當天入住,好在我行李都準備妥當,整理家裡後就可以出發去醫院。

因為近期胃食道逆流有點嚴重,雖然一直吃Nexium,但晚上睡覺前就會吐一下(乾嘔吐酸水),後來我就Nexium改成晚餐前吃,睡前症狀好像就比較好一點,所以醫生有安排我住院時要照一下胃鏡,經歷過戳鼻孔管子照聲帶,我完全不想有痛胃鏡,拜託醫生讓我用無痛胃鏡,再加上第二次化療也發生胸痛事情,那時專科護理師有說或許可能是火燒心(因為我其實也不知道火燒心是啥,腫瘤痛是啥,因為都痛在縱膈腔附近,這種痛很難形容),所以還是照個胃鏡好了解胃有沒有問題,住院醫生安排照胃鏡時間是在我化療打完後一天。

**11/15住院瑣碎紀錄**

財政部統一發票盃在總統府旁邊開跑,陪病人老爸一早睡醒無聊就跑去參觀,在臺大醫院的好處,如果陪病人很外向,總統府旁隨時都有辦活動,除了抗議活動不宜參加,其餘都還蠻有趣的。然後前幾日因為點滴管線莫名逆流而上,延遲一些,拖到半夜11點多終於打完所有化療藥。

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109/12/11,第四次化療,巧遇雙12購物節

化療這次住院又沒靠窗了,每次都跟自己說,白血病需要住院一個月以上,他們住靠窗也比較適當,自己當初住沒靠窗兩個禮拜就快受不了,就不要說其他病友要住兩三個月之類,是以自己熱愛陽光的角度來看。

這次隔壁是個阿姨,她女兒也跟我差不多年紀(偷聽來的),阿姨也是白血病,到現在還沒遇到隔壁病床是淋巴癌的。

這幾天打藥就是有點反胃,不過還都是吃得下,然後化療第三天請爸爸去幫我買立法院雞排補充蛋白質,整個滿足呀(笑)。順便來說一下我平常吃的,化療打點滴期間不喝咖啡和茶,出院後隔幾天會開始喝咖啡和茶,但也不是一天一杯,可能兩三天才泡一杯茶,包含無咖啡因茶紅茶、烏龍茶和綠茶,有時想喝奶茶,因為不能喝鮮奶,就用保久乳加到紅茶裡,在家都喝手沖咖啡,出外就只喝星巴克,因為拿鐵的鮮奶可以加價換成燕麥奶,當然也可換成豆漿,但真心覺得豆漿拿鐵大輸燕麥奶拿鐵(以上飲食僅代表個人愛吃,化療飲食守則請向個管師或醫護人員請教)。

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110/1/23...終於等到第五次住院了

因為心臟舒張功能不佳,還有心悸和心跳過快問題,所以醫生調整小紅莓劑量,其他維持跟第四次一樣,可能因為這次隔比較久沒化療,身體對於化療反應有點像第一次化療時,頭兩天食慾沒那麼好,吃東西也味覺偏甜,不過到了打第三包小紅莓組合包就好多了,前兩次住院剛好都是雙十一和雙十二,住院期間在下單度過,這次住院終於沒有傷錢包的購物活動,就來看看多年一直想了解的拜占庭波斯帝國伊斯蘭教等歷史故事,掛著點滴無法到處跑,反而是個很適合安靜地做自己想做事情的時機,前提當然是不要頭昏想吐啦。

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這次隔壁室友是個即將於一個多月後就要進移植室的大哥,他很幸運跟妹妹是百分之百吻合骨髓移植,當然他先前經歷很過辛苦歷程,包括多次感染和敗血症,就是很多故事的大哥,這裡的人哪個故事不多呢?大家都是很堅強很艱辛的走著每一步,像是大哥再怎麼不舒服,他說也會堅持日走萬步,保持好身體狀態。

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110/2/20補班日 第六次化療

終於來到第六次化療,然後這個療程就可以告一段落,累積600小時的點滴!!

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[治療方法:R-Epoch 每次化療起碼住院六天五夜,標靶藥+4包小紅莓組合包連續施打96小時+1包癌得星,含沖管等時間約100hr,六次化療約600hr]

這次化療也是禮拜六住院,週六辦理住院人比較少,且不用在住院中心抽血和心電圖,只要照完X光就可以上樓到病房,對於有人工血管的人來說,可以在病房用人工血管抽血,在住院中心少挨一針抽血,就有種小確幸~

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