Bonjour日安的隨意寫寫

109/8/13 臺大醫院就診，確定腫瘤導致上腔靜脈症候群

一大早上班去，公司同事也幫我搜尋要看哪個醫生，主要是在長庚、榮總和台大這幾間選擇，prefer台大，但台大醫生是有名的難掛號到。妹妹約莫在9點多來電，說她掛號掛到台大胸腔科李章銘醫生，而且還是當天!這麼有名又難掛到號的醫生，竟然莫名被她搶到名額，好像就是註定要在台大治療~
號碼100多號吧，所以下午五點多才看到，一到診間把昨天摳的片子拿給醫生看看，哦~~真心佩服自己昨天在驚嚇之餘還記得摳片子，醫師一看片子覺得得馬上安排住院切片(用超音波導引細針穿刺腫瘤)，而且上腔靜脈症候群很嚴重(表面症狀就是臉腫脖子腫)，導致晚上很難睡覺，醫生還問會不會覺得喘，我是覺得不會，但覺得脖子及臉都脹脹感，睡覺時頭也很脹，要墊高很多枕頭，然後要找到一個睡覺可以好好呼吸姿勢後才能睡著，睡著後，有時會被頭脹醒...反正就是睡眠品質很糟，聽說嚴重的人還只能坐著睡...看片子是腫瘤壓到大靜脈血管，其實有點危險，所以住院時護理師有注意我的血氧量。
很快的8/15晚上通知我隔天8/16住院!

 

109/8/16 到台大胸腔科病房住院

一大早大約10點多到台大醫院新大樓(東址)住院報到處報到，填好住院資料，志工協助量身高體重後，給一張號碼牌，依序辦理住院手續，通常都要等半小時，有時更久，以我多次住院經驗，等10幾個人算等少，等30幾個人就是你中大獎，可以先去旁邊全家喝杯咖啡再來，叫到號後會在櫃台確認聯絡電話和家屬姓名電話等，
插播:如果是雙人房，在櫃台掛手圈就知道是住到窗邊或是靠廁所，通常一號床是靠廁所，二號就是靠窗邊，以我比較熟悉的血液科病房舉例，如:12C-13-2(就是C棟12樓，13號病房，第2床靠窗床)，窗邊床位有超大好處，就是多了一個小窗台可置物，這個"置物檯"超好用，杯子和生活用品皆好擺~
辦理好住院手續，得再去抽血、測心電圖和照X光，這些檢查大概又需半小時至一小時，辦好再走到病房，大概約中午12點了。因為需要打點滴和注射顯影劑那些，所以就有上軟針，真的很討厭軟針，因為我只有右手比較容易找到血管，90%以上的護理師試過左手，都戳到血管但不見血流出，然後右手也不是非常好抽，所以"右手中好的位子"常常都滿是針孔>"<
題外話，台大是不用穿病人服，老實說不懂其他醫院為何要穿病人服...因為穿自己衣服好處很多，可以穿短褲(大多醫院長褲是沒有縮口，上廁所時還要捲褲管)，而且我有點潔癖，穿自己洗乾淨的衣服比較安心。

整理好床位及上完軟針後，住院醫生來問一下個人身體狀況，含病史及家族病史等，告知我下午空腹四小時後要做全身斷層掃描CT。

傳送人員到病房接我們到樓下做斷層，斷層掃描掃到一半時，醫護人員會告知開始從軟針處注射顯影劑感到一股熱流竄全身，其實沒有什麼不舒服~
後來檢查結束回到病房，傍晚，主治醫生說想請心臟科醫生會診上腔靜脈症候群問題，看要不要放支架

109/8/17  超音波導引細針穿刺

昨日做完CT後，醫生告知我安排用穿刺方式來化驗腫瘤會比較快速且不需全麻手術，不用太長復原時間。穿刺腫瘤是由胸腔內科處理，就在辦理住院手續櫃檯旁邊的超音波室做穿刺，其實穿刺還有點點可怕，因為位在前縱膈腔那顆位子不好，大靜脈旁邊，醫生不敢穿刺那個位子，所以就取脖子那幾顆，最大的那兩顆都不到一公分，在一陣忙亂中，脖子上挨了7下針後，終於取好了，
雖然有局部麻醉，有點痛...不過因為是事隔多日才來寫這篇，再加上曾經動過大大小小手術，這種手術對我真的就是雖然害怕但不至於印象深刻。
之後心臟科醫生通知要等報告結果-腫瘤屬性出爐再來決定支架問題，所以就先出院了。

出院後立馬趕緊去看牙醫，想說之後的治療可能需要一段時間，先好好去洗牙及檢查牙齒，事後發現看牙齒這行程安排得真好，當發現有什麼疾病以後要常跑醫院時，如果身體狀況允許，最好先把牙齒搞定，因為後來住院後，病房室友就因為牙齒問題，導致還要照會牙醫影響療程。

109/8/24 穿刺切片報告出爐

今天帶著忐忑的心情來到醫院，要來揭曉是良性腫瘤還是惡性，醫生說:驗出來是良性腫瘤，但我覺得這不太可能，妳明天來住院直接胸腔鏡切片手術!

痾@@心裡嘀咕...不是聽說台大住院都要排很久的怎麼我才剛出院不久又要住院= =

後來我才知道上腔靜脈症候群是一個緊急狀況，而且胸腔鏡切片後還要化驗時間，一切都"箭在弦上"了~

 

109/8/25 又再次住院進行胸腔鏡切片手術

在十萬火急的狀況下，我又來住院，結果還住到同病房同張床，這也太巧合了吧!

109/8/26我是第一台刀，這次手術跟之前做的幾個手術不一樣，以前都是提早安排好，有好一番心理建設才動刀，這次則是在陣陣浪濤被推著往前，就這樣推到手術室裡，根本不用google任何網路有關胸腔鏡術前心理?準備及術後調理之類文章，我連準備行李時間都沒，這次麻醉後，我頭昏的感覺很明顯，然後晚餐也吃不太下，胸腔鏡的痛比我想像中的痛，以為只有一兩公分的傷口，應該不怎麼痛，但術後前幾天，連呼吸都會痛，改用嘴巴呼吸好像有比較好~

後來兩三個禮拜就是胸腔怪怪的感覺，又有點神經痛，還好有止痛藥那些睡前服用比較好睡。如果硬要比較，我是覺得比我一月時開子宮肌瘤的剖腹15公分傷口還痛，15公分傷口是只有在大笑和大幅度動作時需要壓著肚子以防疼痛外，其餘幾乎不太痛，但胸腔鏡不是阿~就是連呼吸都痛給你看，胸腔鏡傷口是腋下的下方，如果穿有鋼圈的內衣會壓到傷口，所以我後來一兩個禮拜都穿無鋼圈，另外傷口不用針縫，是用黏的，突起澎澎的，護理師有叮嚀不能用力大便，那就軟便劑(氧化鎂)吃一下

開完刀隔天就出院了~

喔~忘了說~醫生說腫瘤比五公分大，是整個包住大靜脈，我原本還以為只是壓到靜脈。

 

出院後，8/27-9/6期間

那陣子到圖書館借了很多書開始研究胸腔腫瘤，腫瘤是位在前縱膈腔，除了良性腫瘤(機率太低)，主要最可能就是淋巴瘤和胸腺瘤這兩種惡性腫瘤為大宗，尤其是淋巴瘤機率超級高，然後跟家人說我可能會罹癌，並且借了癌症相關書籍給家人看，告知如果是淋巴瘤治癒率很高，不要太擔心..
我的家庭是從小家人之間感情就很緊密，遇到事情就是互相幫忙，不會有那種需要隱瞞，加上家庭成員比較單純，只有爸爸和妹妹，還是事先給予他們心理建設，否則當下接收到我罹癌訊息會更錯愕，而且接下來的治療速度更是會加快，此時調養身體等報告的時間是最好時機，

但case by case，每個家庭狀況不同，就斟酌看看對家人對自己最好的方式。

 

109/9/7 確診淋巴癌

今天又是帶著忐忑心情回診，醫生要來公佈是良性還是惡性腫瘤><

良性需要開刀處理，惡性需要化療，不管是哪種，都是我遇到人生第二大的坎，但俗話說沒有過不去的坎，只有轉不過的彎，當事情已注定要面對了，也只能調整自己的心態~
到了診間，醫生公布是瀰漫性大B細胞淋巴瘤（DLBCL），安慰我這治癒率很高，接著馬上介紹個管師給我，個管師也安排好接下來要看的血液科醫生，還好調養身體時，有搜尋很多資料，知道淋巴瘤分為何杰金氏(HL)和非何杰金氏(NHL)，台灣人以非何杰金氏為大宗，以及化療的飲食限制等等，和個管師溝通時能比較快進入狀況~
後來化療第三次時，又搜尋相關中英文獻，漸漸知道我是原發縱膈大B細胞淋巴瘤(Primary mediastinal large B-cell lymphoma,PMBCL)，占所有NHL的2%-3%，唉~我真該去買張樂透了。參考國內外文獻，有寫到一些治療方式及處方，另外我也上了衛福部健康存摺的網站，可以查詢曾經做過的斷層和胃鏡等醫事人員寫的檢查報告，所以也知道自己有胸腔和心包膜積液問題，也會比較了解自己病情進展和治療方式，雖然醫生也會說，但醫生通常會用比較白話的方式告知，就像我看完那些檢查報告，還是用了古鉤大神才知道報告內容意思，所以我一直有咳嗽和泡泡痰的問題(可能是積液造成)都是那顆縱膈腔腫瘤造成的，而且到了化療前咳嗽越來越嚴重，咳到上氣不接下氣，晚上常常咳到睡不著覺，連止咳藥都無效，又加上胸腔鏡的傷口，睡覺時不小心壓到就會超痛，就痛醒了，咳嗽又更痛~

為此我還買了白蘿蔔和山藥來養肺...結果當然是沒有效果阿><

還好看完胸腔科，很快就安排看血液科及住院化療了。

 

統整一下，我化療前症狀:

1.體溫約36.5~37度:

本人未罹癌前體溫就偏高，雖然淋巴癌症狀有低溫燒這條，但我覺得在體溫對我不適用歸屬為罹癌症狀。

2.盜汗:

剛好我在確診前(2020上半年)有施打柳培林，那針劑可用來治療子宮肌瘤，施打後會停經，因此會有像更年期的狀態，盜汗就是一種，所以我也分不清楚到底是淋巴癌關係還是柳培林造成。

3.體重減輕1~1.5公斤:

很多研究顯示淋巴癌可能造成體重減輕，但我可能也大吃大喝減輕幅度很少。

4.心跳偏快:

淋巴癌很少有心跳偏快情形，但我有這種症狀，確診前我看了心臟科說心臟正常，而且施打柳培林前心跳是正常的，70-80下/分，後來施打後有心悸現象，因為想說是副作用，所以那陣子連心跳也沒測量了。

5.臉.脖子和肩膀腫(上腔靜脈症候群):

腫到算是很明顯，就是一種很像水腫樣，皮繃到很緊，睡覺時因為平躺致頭很脹，爬樓梯會喘，走路時倒是還好不喘。

6.咳嗽:

淋巴癌患者很多都會有咳嗽這種症狀，我也有，而且因為腫瘤在縱膈腔，咳得很頻繁。

 

其實要不是臉腫成像豬頭，不然咳嗽的症狀治不好，都想要放棄西醫看中醫了，或是歸咎於生活壓力太大而造成，看了12個醫生後才走到台大看胸腔科，要對症下藥，不是想像中容易...

 

碎念時間-感想

住院總是可以看到人生百態，我每次住院都會祈禱遇到好室友，就像大家說千金買房萬金買鄰，鄰居很重要呀~尤其後來到血液科住院時，住的時間比較長，隔壁床的身體狀況和作息，就影響更大...也會體認到生死...
也會觀察到和了解到不一樣的病症，像是住胸腔科兩次，共遇到三個室友，幾乎都是肺腺癌前期，慶幸只須先切除病灶後，後續再追蹤觀察，他們都很幸運地因為有定期健康檢查而發現，所以要定期健康檢查，照肺部低劑量斷層掃描(CT)。

近年罹肺腺癌人數有大幅增加，可能跟空氣汙染有關係，很多名人都檢查出有此病，不靠檢康檢查是很難發現的，號稱是沉默的癌症(搜尋就會發現大部分網頁介紹各種癌症都會寫沉默癌症，淋巴癌也是)，後來爸爸和妹妹也都去做了全身MRI及肺低劑量斷層掃描，阿爸也照出肺部有一0.4公分的腫瘤，目前於台大追蹤。

 

 

 

 

 

 

 

 

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