[治療方法:R-Epoch 我每次化療起碼住院六天五夜，標靶藥+4包小紅莓組合包(含多種藥物)連續施打96小時+1包癌得星，含沖管等時間約100hr，六次化療約600hr]
109/9/8 血液科門診
前一日個管師有告訴我，我的血液科主治是姚醫生，真的很幸運的遇到這位主治醫生，不只是因為他非常有名，而是在後續住院和回診，是他的病患都能感受到醫生很用心。
一進到診間，醫生說我是瀰漫性大B細胞淋巴癌，問我平常的工作性質，告訴需要住院化療，第一次住院會住比較久，還有立馬隔天住院~(後來想想為何之前在胸腔外科，總是很快就有病房住，不只是因為農曆七月的關係，又加上是急症-上腔靜脈症候群，but血液科病房一向都超級滿的，血液科住院者以白血病病患為大宗，他們比較多需要住院一個月以上)
109/9/9 住院
這已經是第三次來台大住院了，在短短的不到一個月，來台大辦理住院三次，雖然經過前兩次的"立馬"住院，練就飛快收拾行李法，但真的很討厭住院(是說有誰喜歡住院)。在台大這種臨時住院，基本上不太可能有單人房，有床就要感恩了(合掌)，但雙人房以上房型就是睡不好，應該是從小就一個人睡習慣，有其他人"陪睡"很難入睡...唉。不過我還是住院第一天就去櫃檯說要排單人房，前面後補三位，不過到了出院我都沒排上...所以後來第三次第四次化療我就都沒有去排單人房了。
血液科病房算是重症病房，所以護理師穿著跟一般病房不一樣，然後我覺得這兒的護理師也特別忙，以我住過胸腔外科.神經外科和婦產科的一般病房"經驗"裡，外科病人手術後，如果能走路的當然要快快下床，下床趕緊排氣趕緊復健，趕緊出院，所以來來去去的很快。
但血液科病人，以白血病和淋巴癌病患為主，然後白血病和淋巴癌還有細分很多亞型，各種類型的化療方式都不同，化療時，護理師很忙碌要準備化療的點滴，隨時注意病患的血壓.血氧等，病人是否有吃不下或是嘔吐等情形，化療後，要忙著抽血及輸血，不管淋巴癌或是白血病都會開始掉血球，但又以白血病的血球掉得非常厲害，白血球掉太多就有感染可能，感染最常發生就是發燒，如果吃退燒藥無效，就要吃/施打抗生素，和抽血或X光等檢查看是什麼原因引起感染，但細菌培養需要一陣子，然後有些白血病患者是無法施打白血球生長激素(升白針)，必須靠自己長白血球(就是自己多吃蛋白質以長出白血球)，但原本正常人的白血球是4000-10000，而化療後常常降到剩三位數，甚至兩位數，恢復到水準也是需要時間，再加上有些人不只白血球掉，還有紅血球及血色素，所以還要輸血球和血漿，以上這些情形白血病患者很常見。
而淋巴癌患者，通常第一次化療都是住院化療，醫生會觀察施打化療藥物後病患的反應，有些人可能會比較容易嘔吐，有些可能會身體發癢....，然後第二次之後之化療，有的可能以門診化療，但有部分淋巴癌患者是採住院化療，會這樣是因為療程不同，門診化療通常是打幾小時點滴就結束，而住院化療者可能是需要連續n天每天注射X小時，或是像我一樣先注射一針標靶藥(莫須瘤Rituximab)，再連續4天不間斷注射96小時點滴，最後加上一瓶癌得星的R-Epoch治療方式(也有每次化療都調整劑量之Da-epoch-R治療方式)，我96小時注射的是mix版藥物，其中一個就是大家聞之色變的小紅莓。然後必須做個說明，不是所有原發縱膈腔淋巴癌都用R-Epoch這種方式，有些是用R-Chop等，依照醫生評估。
Da-epoch-R全名/用藥:Dose-adjusted EPOCH-R (etoposide, prednisone, vincristine, cyclophosphamide
**9/9住院瑣碎紀錄**
住院中心報到完後，上樓到12C病房，照慣例當然是先安置一下行李和整理櫃子，護理師來量血壓血氧等，因為我血氧比較低約93，所以護理師拿了氧氣鼻管給我吸，醫生希望我的血氧最好要保持在95以上...
然後總醫生就來做脊隨穿刺，要驗癌細胞有無侵犯骨髓，我覺得只有第一針麻醉會痛，接下來穿刺都不痛，醫生雖然說會酸酸的，但可能她技術太好了，就是毫無痛啊酸啊的感覺。
接下來一整天我也不知道在瞎忙什麼，可能是住院醫生問診和吃藥之類吧，還有護理師來講解一下化療後禁吃哪些食物(主要就是生食不能吃)..到了晚上約11點多時，肚子很餓，就拿起水果吃，沒想到這時就噎到了!!!!我咳的亂七八糟，咳到五臟六腑都快吐出來，但怎樣就是咳不出卡在半空的蘋果，住院醫生也來了，還跟我說小心不要咳到吸入性肺炎，但亂咳和手挖的結果，是終於蘋果不卡了，不過我卻沒有聲音了.....(哭)，後來隔天照會了耳鼻喉科，快轉到9/11，耳鼻喉科以內視鏡檢查結果是，我有一邊聲帶不會動，再比對我9/10做的正子攝影，發現喉返神經部位有亮點，所以腫瘤壓到喉返神經，而導致沒有聲音，這一切也太剛好了吧><
**9/10住院瑣碎紀錄**
因為昨天被噎到後，醫生為了我的安全，要我禁食一整天，大哭...化療後會食不下嚥，化療前卻被通知暫停飲食，這怎麼不難過，就這樣整天都是葡萄糖和食鹽水，沒錯我是有軟針的，已經不知道挨了多少軟針了>"<，另外還有去做正子攝影，攝影前要先施打氟化去氧葡萄糖後才能照，所以施打時會在正子攝影室靜置一段時間後再去照。照完後，最恐怖的大魔王終於來了...因為我上腔靜脈症侯群，所以暫時無法裝人工血管於肩膀上，這次化療要裝導管在"該逼"上(大腿上方)，用導管來注射化療藥，而且以局部麻醉的方式...我只能說超級無敵爆炸痛，據說連肝昏迷的病人，在裝導管都會有反應，就知道有多痛了.....(個人認為比剖腹切除子宮肌瘤後傷口還痛)
裝好導管後，我就開始注射抗過敏針和類固醇，以及點滴型莫需瘤，這次是第一次注射標靶，所以我皮膚有點癢，不過還不會太難受，加上醫院空調其實還蠻乾的，朋友有提醒我帶敏感型皮膚乳液有派上用場。
忘了說正子攝影結果就是除了喉返神經和脖子上有亮點外，最大的腫瘤是在縱膈腔，至於SUV多少，已經不記得了，反正也還可以到健康存摺查詢，在衛生福利部網站即可查得，另外骨髓穿刺結果，好佳在是未侵犯骨髓。
今天醫生也開好了重大傷病證明，可以拿去健保署申請了，當次住院及出院後相關門診就是自負額0元，我後來每次回門診看診如沒有特殊藥品也只付100元，花費差很多。
**9/11 住院瑣碎紀錄**
今天開始打化療，也到耳鼻喉科看看喉嚨聲帶，到了下午終於獲准我可以吃粥了，已經"餓了"40小時了，因為很怕再度被噎到，所以吃飯都要很專心，不說話，細嚼慢嚥，不吃過硬的東西。很快的今天就收到了健保署的簡訊-重大傷病的核定同意。
**9/12 住院瑣碎紀錄**
今天是我知道腫瘤存在的滿月日，距上次到亞東醫院檢查是一個月了，中間經歷了好多事，穿刺開刀住院...為了慶祝滿月?今天叫了京星的外送蘿蔔糕各式港點，其實住院期間就算胃口不好，還是會叫比較重口味的或是當時想吃的餐點外送，連鹹酥雞.鍋物和麥當勞等等都買過，然後看到自己想吃的菜餚也比較容易下肚，然後覺得早餐吃麥當勞的豬肉滿福堡還蠻不錯的，有蛋又有肉，蛋白質從早補充起，尤其在台大附近買早餐也不容易，麥當勞又24小時，超方便，uber外送快速。
**9/13住院瑣碎紀錄**
今天來到第三包小紅莓組合包，一直掛著點滴真的很不方便，上廁所要舉著很重的點滴架進去，晚上睡覺會聽到點滴"滴滴答答"的機器聲，有時候不小心管路不順，機器就會有警示聲，就得請護理師來幫忙看一下，洗澡就是洗下半身，上半身用擦澡方式，以防點滴處人工血管進水。
再來無聊記錄一下住院美味餐點:早餐永和豆漿/中餐挪威鯖魚便當 /晚餐北平上園館合菜戴帽配飯(本來還點了牛肉捲餅，結果裏頭有生蔥，千算萬算忘記算到有生蔥，殘念)
**9/14 住院瑣碎紀錄**
發現我的臉和脖子好像消腫了，而且臉沒有緊繃感!!化療藥有解決上腔靜脈症候群症狀，喔耶，超開心的!!而且本人躺床躺的很無聊，連續幾日來都在量脖圍，今天少了0.5公分!!至於呼吸，因為從第一天睡電動床，可以調整高低，睡覺時頭部調高一點就呼吸順多了。
不過因為持續一直很會咳嗽，吃過各式各樣止咳藥都無效，強效的在我身上好像就只是經過腸胃無作用藥物般，咳到背部都會震動，然後問了醫生，他說都是腫瘤影響，但咳嗽需要一些治療時間。
因為連日來睡不好，護理師拿了一小顆藍色藥丸安眠藥，聽說這是超輕劑量，但試了幾日後，發現安眠藥對我不是吃了就能睡，還是要靠自己，想睡放空就會睡，再加上因為類固醇太亢奮了，後來就放棄睡滿7小時了，反正整天精神不差就好，到了第二次住院化療也才知道，我比較適合戴眼罩和耳塞睡覺，睡眠工具輔助比安眠藥有用太多，不過平均在醫院一天也頂多只能熟睡5小時。
**9/15住院瑣碎紀錄**
隔壁床大哥連日來都有一些白血球太低(<100)造成感染(克雷白氏菌和非結核分枝桿菌等等)問題，然後凌晨又發燒，所以護理師一早就在隔壁床忙碌，我也就很早醒了...無聊的又量了脖圍又少了0.5公分，看起來終於不用像河豚一樣腫，接著下午終於打完連打96小時的小紅莓組合包，再打一包癌德星就結束第一次化療，喔耶，這包藥只要打一小時，流速比較快。
**9/16 住院瑣碎紀錄**
因為類固醇打很多的關係，半夜1點開始打嗝，打到半夜一點，接著發生胸痛的情形，後續治療..打完最後一包化療藥後，也都會有胸痛情況，這種情況很像腫瘤收縮痛，但無法解釋哪種痛，只能說非常不舒服，本來護理師還猜是胃食道逆流火燒心，而且我腫瘤很靠心臟，也有可能是小紅莓影響心臟所造成的痛，打到第五次化療後還是不明白那個痛源來自哪裡，只能靠止痛藥壓下來。
照理應該是打完化療就會出院了，但因為第一次化療會觀察患者反應，以及注射升白針的副作用情形，所以都會至少再留校察看一週左右，如果情形不佳也可能住院更久。
**9/17 住院瑣碎紀錄**
安眠藥後遺症，就是白天還有點暈暈，所以後來幾天的安眠藥我都改吃半顆，接下來第二次第三次化療就都不吃了....然後又開始找想吃的餐點，中餐吃sukiya，晚餐是大埔鐵板燒....生理期沒因為化療不來，今天正常來報到!
**9/18 住院瑣碎紀錄**
今天打了人生第一支白血球生長激素(升白針)，因為手臂比較沒肉，怕會痛，所以打肚子上，沒想像中恐怖，大概是最近挨太多針，已經沒那麼害怕被針插，這個根本就如蚊子咬。然後被關了10天快要受不了了，就走到台大某層樓有空中花園，走到那裡才發現告示牌貼因磁磚脫落所以暫時關閉，只能站在玻璃窗旁看著花園曬曬太陽，也是不錯啦，那麼久沒看到太陽都要悶壞了。
食慾特差的一天，完全不想吃鹹的，只想要吃甜的，所以請家人到地下室餐廳買了湯圓紅豆湯，還有去超商搜刮了很多巧克力，today是放縱的甜食日，不過我整個療程只有這天這麼放縱，甜食不該多吃。
**9/19住院瑣碎紀錄**
今天早上血氧有來到96了，終於可以脫離戴氧氣鼻管，另外早上吃完早餐跟護理師反映我有點噁心感，想打止吐針，還好有早點打，所以後來一整天都吃得不錯，到了下午時，因為擔心掉髮，預先先把頭髮剪短好適應將來沒頭髮，請妹妹去樓下買了事務剪刀(40元)，就在病房剪起頭髮來了，妹妹也很狠一刀下去，果然有點"斜"的造型，發現自己原來肩上短髮也蠻好看的。
歐北剪不負責剪髮教學:只需要一把剪刀和垃圾袋，被剪者擔心可以再買把鏡子。首先被剪者將垃圾袋如披肩方式拉好於自己背後方，袋口朝上，兩手要拉好固定垃圾袋兩側於肩上，長髮由剪髮者協助塞進垃圾袋，剪髮者可於垃圾袋內剪髮，即可將所有剪斷的頭髮直接進入垃圾袋，方便也不會有毛屑在地板。
在脖子上出現一顆顆像痘痘的疹子，護理師說是毛囊炎，拿了藥膏給我擦，打類固醇的副作用，後來幾次毛囊炎我覺得擦藥效果有限，還是靠自己慢慢好。
**9/20住院瑣碎紀錄**
不知道有什麼要事，除了打升白針。那就來紀錄一下吃了什麼:
早餐 蒸蛋一份 茶葉蛋一顆 義美無糖豆漿 香蕉一條
中餐 牛肉麵 百香果和奇異果各一顆
晚餐 鮭魚便當和蛋塔
這明明就是大吃大喝還不胖，賠本啊
大陸劇和雜誌都看完了，也不知道要幹嘛，下載手機板動物之森露營版，住院就是得一直找事做~看起來是來彌補我平日上班，好幾年沒追劇和玩電動
**9/21住院瑣碎紀錄**
禮拜一抽血日(這兒通常一三五抽血)，前幾天因為假日關係，所以連打了三針升白針，今天一抽血發現白血球破萬了(一萬初)，考量我白血球破萬有可能會發燒，又留校察看一天9/22才出院，太好了終於可以回家了，總共住了兩個禮拜了....
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